Endométriose : reconnaître les signes et obtenir un diagnostic

« C’est normal d’avoir mal, ce sont les règles. » Combien de femmes ont entendu cette phrase pendant des années avant de mettre enfin un nom sur leurs douleurs ? L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente, longtemps méconnue, qui concerne environ une femme sur dix en âge d’avoir des enfants.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus et qui se détache à chaque cycle lors des règles. Dans l’endométriose, un tissu semblable à l’endomètre se développe en dehors de l’utérus : sur les ovaires, les ligaments, la vessie, l’intestin… Ces lésions réagissent aux hormones du cycle et peuvent provoquer inflammation, douleurs et adhérences.

Les signes qui doivent alerter

Les symptômes varient beaucoup d’une femme à l’autre, et leur intensité n’est pas toujours liée à l’étendue de la maladie. Parlez-en à un·e professionnel·le si vous ressentez :

• des règles très douloureuses, peu soulagées par les antidouleurs habituels, qui vous obligent à vous absenter ou à rester allongée ;
• des douleurs pendant ou après les rapports sexuels, surtout lors de la pénétration profonde ;
• des douleurs en allant à la selle ou en urinant, en particulier pendant les règles ;
• des douleurs du bas-ventre ou du bas du dos en dehors des règles ;
• une fatigue importante et persistante ;
• des difficultés à concevoir un enfant.

Une douleur qui vous empêche de vivre normalement n’est jamais « dans la tête ». Elle mérite d’être entendue et explorée.

Pourquoi le diagnostic prend-il autant de temps ?

En France, il s’écoule encore en moyenne plusieurs années entre les premiers symptômes et le diagnostic. En cause : la banalisation des douleurs de règles, des symptômes variés qui peuvent faire penser à d’autres troubles, et des lésions parfois difficiles à voir à l’imagerie.

Comment se passe le diagnostic ?

Tout commence par un échange approfondi avec votre médecin, gynécologue ou sage-femme, suivi d’un examen clinique. Des examens d’imagerie sont ensuite proposés :

• une échographie pelvienne, idéalement réalisée par un·e échographiste formé·e à l’endométriose ;
• une IRM pelvienne si nécessaire, pour préciser la localisation des lésions.

La cœlioscopie (une chirurgie sous anesthésie) n’est plus systématique pour poser le diagnostic : elle est surtout envisagée lorsqu’un traitement chirurgical est discuté.

Le bon réflexe avant la consultation

Notez pendant deux ou trois cycles vos douleurs sur une échelle de 0 à 10, leur localisation, les jours concernés et les médicaments pris. Ce « journal de la douleur » aide énormément les soignants à y voir clair.

Quels traitements ?

Il n’existe pas aujourd’hui de traitement qui guérisse définitivement l’endométriose, mais de nombreuses solutions permettent de soulager les douleurs et d’améliorer la qualité de vie : traitements hormonaux qui mettent les règles au repos, antidouleurs adaptés, chirurgie dans certains cas, accompagnement en fertilité si besoin.

Une prise en charge globale fait souvent la différence : kinésithérapie, activité physique douce, soutien psychologique, gestion de la fatigue… Les associations de patientes sont aussi une ressource précieuse pour se sentir moins seule.